L'histoire de Riley

Riley vit pleinement et elle a déjà plus de vécu que la plupart des gens au terme de leur vie.

Notre fille Riley est née en juin 2005 et, à part le fait qu’elle ait décidé de venir au monde quelques semaines avant le temps, elle semblait être en bonne santé. Nous l’amenions à ses visites régulières chez le médecin, et personne ne voyait quelques signes précurseurs de problèmes de santé. À l’âge de  deux mois, Riley a commencé à vomir et poussait de petits soupirs quand elle respirait. Nous croyions que c’était simplement un « virus » mais après quelques jours, nous avons décidé de consulter un médecin. C’était le soir et la clinique sans rendez-vous était à pleine capacité, impossible de voir un médecin. Nous avons donc décidé d’aller à l’urgence le cas échéant ou nous ne pourrions être vus par un médecin ce soir là bien nous retournerions le lendemain matin, mais la salle d’urgence était vide ce soir-là... ce qui a sans aucun doute contribuer à sauver la vie de Riley.

Après l’avoir examinée et procéder à une radiographie, le médecin nous a annoncé que Riley serait transférée à l’Hôpital pour enfants de London pour d’autres tests. À notre arrivé à London, des médecins et des infirmières ont rapidement entouré notre petite fille pour l’examiner et faire des examens sanguins. Je me souviens très bien que pendant ce temps, je pouvais voir un médecin au fond de la salle, examinant la radiographie. Il a dit « hypertrophie du coeur»…   Je ne savais pas vraiment ce que ça signifiait mais je savais que ça n’augurait rien de bon. Un cardiologue a ensuite demandé un échocardiogramme. Une heure après notre arrivée, le diagnostic était clair : « myocardiopathie dilatée ».  Quand le cœur devient trop gros, il ne peut pas pomper le sang dans le reste du corps, les autres organes commencent à se remplir de fluides et cessent de fonctionner. Comme l’hypertrophie de Riley était importante, c’était un miracle qu’elle soit encore en vie. Je me rappelle avoir demandé au médecin si ça signifiait qu’elle allait mourir. « Non, a-t-il répondu, mais elle serait probablement une bonne candidate pour une greffe cardiaque. »  Je ne garde que des bribes de souvenirs des quelques jours qui ont suivi… Par exemple lorsqu’ ils ont rasé une portion du crâne de ma petite fille pour installer un perfuseur… ou la douleur que j’ai ressentie quand je l’ai vu partir en hélicoptère en direction de l’Hôpital pour enfants de Toronto pour qu’on l’évalue en vue d’une transplantation. J’ignorais si elle serait encore en vie quand on la rejoindrait en auto.

Les mois suivants m’apparaîtrons donc comme un tourbillon de rendez-vous, de prières, d’espoirs que les médicaments donnent à son cœur la chance de guérir. Lorsque Riley atteignit l’âge de sept mois, il était évident que son état s’aggravait. Les médecins nous donnaient le choix entre les soins palliatifs (lui donner des soins de confort jusqu’à son décès) ou l’inscrire sur la liste de transplantation. Le choix était clair. Par miracle, dix jours seulement après son inscription sur la liste d’attente, Riley a reçu le don de vie ! Onze jours plus tard, elle recevait son congé de l’hôpital, avec l’avenir devant elle !

En janvier dernier, nous avons célébré pour la sixième fois le « Jour du cœur » de Riley. Il sera toujours difficile de mettre en mots toute notre reconnaissance à la famille du donneur qui a redonné la vie à notre fille. Riley vit pleinement et elle a déjà plus de vécu que la plupart des gens au terme de leur vie. En 2010, elle a participé aux Jeux canadiens des greffés à Québec : elle était la plus jeune participante cette année-là et a gagné quatre médailles d’or dans sa discipline. En 2011, elle a participé au lancement du nouveau registre du don d’organes en ligne de l’Ontario (https://soyezundonneur.ca/) On peut voir notre témoignage dans un vidéoclip sur le site. Riley a réalisé son rêve l’automne dernier en allant à Disneyland : une semaine magique pour notre princesse !

J’espère qu’en partageant avec vous l’histoire de Riley, nous pourrons non seulement inciter davantage de gens à consentir à devenir des donneurs d’organes, mais aussi à aider d’autres familles vivant cette difficile épreuve à croire profondément qu’il y a une lumière au bout du tunnel. Malgré toutes les difficultés que ces enfants peuvent vivre, la vie peut être très belle pour eux !

Par Joanna Mitchell